PL - EN
Choroby rzadkie

Działania farmaceutyczneChoroby rzadkie

PRIORYTET W OPIECE ZDROWOTNEJ – PRIORYTET RECORDATI

Rzadka choroba jest definiowana jako stan zdrowia, który dotyka mniej niż 5 na 10 000 mieszkańców Europy i mniej niż 200 000 Amerykanów w USA.

Są to w głównej mierze choroby genetyczne, które mogą dotknąć pacjentów w każdym wieku, bez względu na płeć lub pochodzenie etniczne i występują w każdej specjalizacji medycznej. Bardzo często dotykają noworodki, dzieci i młodzież. W samej Europie są zgłaszane u ponad 30 milionów osób. Istnieje ponad 7 000 znanych rzadkich chorób, ale obecnie dostępne metody leczenia mają zastosowanie do jedynie około 300 z nich.  Lek sierocy jest produktem medycznym opracowanym do leczenia rzadkiej choroby. Liczba pacjentów jest na tyle niewielka, że rzadka choroba nie jest często „przyjęta” przez sektor farmaceutyczny i stąd też przyjęto wyrażenie lek sierocy.

Ze względu na szeroki zakres istniejących chorób, lekarze rzadko mają możliwość leczenia pacjenta z rzadką chorobą. Z tej przyczyny, zawsze istnieją ryzyko, że diagnoza u dziecka, które urodziło się z rzadką chorobą, będzie niepoprawna lub że nie będzie możliwości przeprowadzenia odpowiedniego leczenia.

RECORDATI RARE DISEASES: ZAANGAŻOWANIE RECORDATI  W LECZENIE RZADKICH CHORÓB

Grupa Recordati działa w segmencie rzadkich chorób na całym świecie, za pośrednictwem dedykowanego podmiotu zależnego Recordati Rare Diseases, który kieruje się założeniem, że osobie cierpiącej na rzadką chorobę należy się najlepsze możliwe leczenie.

Recordati Rare Diseases prowadzi działania w obszarze badań, rozwoju oraz marketingu metod leczenia rzadkich chorób i jest jedną z najbardziej aktywnych spółek farmaceutycznych w tym obszarze.

Sposoby leczenia tych chorób są komercjalizowane bezpośrednio w Europie, na Bliskim Wchodzie, w USA, Kanadzie, Rosji, Australii, Japonii i w niektórych krajach Ameryki Środkowej, a także za pośrednictwem wybranych partnerów w wielu krajach.

Dedykowani, wysoko wykwalifikowani specjaliści ds. leków oraz zespół wsparcia naukowego są w stałym kontakcie z lekarzami, specjalistami z zakresu opieki zdrowotnej, badaczami, liderami akademickimi, osobami opiniotwórczymi, stowarzyszeniami pacjentów oraz rodzinami, w celu poprawy jakości życia ludzi dotkniętych rzadkimi chorobami oraz ulżenia ich cierpieniu. Sieć specjalistów ds. leków sierocych odwiedza lekarzy specjalizujących się w wielu dziedzinach, którzy diagnozują i/lub leczą pacjentów cierpiących na rzadkie choroby  oraz nawiązuje kluczowe kontakty ze szpitalami, farmaceutami, pielęgniarkami specjalistycznymi, biochemikami i dietetykami w tych wysoce wyspecjalizowanych obszarach. Oprócz wiedzy medycznej i farmakologicznej na temat rzadkich zaburzeń, specjaliści w dziedzinie leków sierocych są również przeszkoleni w obszarze ich rozwoju i rejestracji.

Recordati Rare Diseases zaprojektowała bezpośredni system dystrybucji i pakietów, który wydajnie dostarcza bardzo niewielkie ilości produktów specjalistycznych osobom na całym świecie w bardzo szybkim terminie.  Nowy zakład produkcyjny związany z leczeniem rzadkich chorób w Nanterre (Paryż, Francja) zajmuje powierzchnię 1200 m2, posiada certyfikację GMP, a jego działalność obejmuje pakowanie, przechowywanie oraz wysyłkę produktów do leczenia rzadkich chorób do wszystkich krajów.

RECORDATI RARE DISEASES FONDATION D’ENTREPRISE – NASZE ZAANGAŻOWANIE W BADANIA NAD RZADKIMI CHOROBAMI

Nabywanie i rozpowszechnianie określonej wiedzy naukowej stanowi podstawę rozpoznania rzadkiej choroby i ma ogromne znaczenie w badaniach nad nowymi metodami leczenia. Recordati z zaangażowaniem udziela wsparcia rodzinom, które odczuwają skutki wystąpienia u ich członków rzadkiej choroby, zarówno poprzez prowadzenie badań i rozwój nowych metod leczenia, a także poprzez rozpowszechnianie wiedzy wśród społeczności naukowej.

Prowadzenie prac w obszarze rzadkich chorób stanowi główną odpowiedzialność wobec pacjentów i specjalistów z obszaru opieki zdrowotnej. Celem powołania Recordati Rare Diseases Foundation było zapewnienie bezwarunkowych grantów na szkolenia w obszarze rzadkich chorób. Tworzone są wysokiej jakości kursy, nad którymi pieczę sprawuje komitet naukowy.  Ogólnym celem jest przekazywanie doświadczenia w zarządzaniu i wynikach uzyskanych w obszarze rzadkich zaburzeń, gdy dane doświadczenie jest ze względu na jego charakter ograniczone. Fundacja zapewnia specjalistom możliwość wzbogacenia ich wiedzy, rozwoju nowych pomysłów oraz ustanowienia naukowych relacji. Co roku odbywa się wiele zdarzeń, w których uczestniczą lekarze i naukowcy z całego świata, którzy omawiają innowacje oraz nowe strategie związane z diagnostyką i zarządzaniem.

Fundacja prowadzi również szkolenia on-line, których celem jest dostarczanie lekarzom na całym świecie informacji przydatnych do celów klinicznych oraz najbardziej aktualnych danych na temat bieżącej wiedzy i rekomendacji dotyczących standardów opieki zdrowotnej.

Ponadto, współpracujemy z obozami rekreacyjnymi dla dzieci, które cierpią na poważne upośledzające funkcjonowanie organizmu choroby, dzięki ustanowienia programu współpracy z wolontariuszami. Wspieramy również funkcjonowanie europejskich sieci referencyjnych w obszarze zapewnienia równej i godziwej opieki zdrowotnej dla wszystkich pacjentów cierpiących na rzadkie choroby.

Oficjalna strona Recordati Rare Diseases: https://www.recordatirarediseases.com/